LIFTER.
Уникальная история мальчишки в пузыре - ребёнка, не имевшего иммунитета

Уникальная история мальчишки в пузыре - ребёнка, не имевшего иммунитета

12 лет одиночества.




Каково это жить в пузыре? Для Дэвида Веттера, мальчика из Техаса, пластиковый пузырь и был весь мир.

Дэвид родился 21 сентября 1971 года с тяжелым комбинированным иммунодефицитом (SCID) и был вынужден жить в специально сконструированном стерильном пластиковом пузыре от рождения до самой смерти в 12 лет, рассказывает CBS News.

gettyimages

Дэвид не был первым ребенком в семье, родившимся с SCID (он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана-Риникера, он же - тяжелый комбинированный иммунодефицит, он же - тимическая алимфоплазия). Первый сын Кэрол Энн и Дэвида Дж. Веттера тоже умер в младенчестве от этой болезни.

Генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (у индейцев навахо и апачей частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, - 50%.

Беттманн - Архив Беттманн - Getty Images

Когда Кэрол Энн узнала, что беременна вторым мальчиком, врачи сказали ей, что у ее сына один шанс из двух родиться со SCID - заболеванием, которое касается только мальчиков. От аборта Веттеры отказались.

Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора заверили родителей, что если таки болезнь случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. Потенциальным донором была его сестра Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

gettyimages

Ребенок родился, но костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались.

К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря.

Baylor College of Medicine

Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

В четыре года Девид проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, и ему пришлось рассказать о микробах и смертельной опасности. 

Baylor College of Medicine

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком.

Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, специалисты NASA сделали мальчику скафандр для прогулок.

Baylor College of Medicine

Хотя процесс надевания скафандра был сложным, это стоило того и для Дэвида, и для его матери, которая впервые смогла подержать сына на руках 29 июля 1977 года.

Baylor College of Medicine

Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра. В итоге он воспользовался скафандром всего шесть раз. 

В начале 80-х в правительстве США стали поднимать тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента и отсутствия надежд. 

Baylor College of Medicine

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга - все от той же сестры. 

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна - Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Baylor College of Medicine

У мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Был поставлен диагноз лимфома Бёркитта, последовала кома, смерть, развод родителей. 

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им». По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Baylor College of Medicine

Прошло 40 лет со дня рождения Дэвида. Теперь дети со SCID ведут нормальную жизнь, благодаря терапии, которая стала возможной отчасти благодаря собственным клеткам крови Дэвида.

Его уникальная ДНК помогла идентифицировать конкретный ген, который вызывает иммунодефицит, что привело к введению практики проведения обязательного теста на новорожденных.

Baylor College of Medicine

Вклад Дэвида в понимание клинической иммунологии был огромен. С лучшим пониманием врачи могли бы предложить улучшенные методы лечения заболеваний, связанных с иммунной системой, что, в свою очередь, помогло им лечить других детей с SCID. Недавний отчет показал, что 14 из 16 детей, которые получили эту экспериментальную терапию девять лет назад, теперь живут полной жизнью.

В настоящее время пересадки костного мозга, даже самые несовершенные, показывают положительные результаты в 90% случаев, если они проводятся в течение трех месяцев с момента рождения.

Вот так короткая жизнь Дэвида помогла спасти жизни других детей!

Фиа Монт





Вот с какими девушками хотели бы встречаться мужчины разных знаков Зодиака
Вот с какими девушками хотели бы встречаться мужчины разных знаков Зодиака

23 животных, которые не умеют скрывать свои эмоции
23 животных, которые не умеют скрывать свои эмоции

15 малоизвестных фактов, которые однажды могут спасти вам жизнь
15 малоизвестных фактов, которые однажды могут спасти вам жизнь

15 раз, когда люди неправильно использовали солнцезащитный крем
15 раз, когда люди неправильно использовали солнцезащитный крем

28 июля — День крещения Киевской Руси. Вот 8 фактов об этом великом дне
28 июля — День крещения Киевской Руси. Вот 8 фактов об этом великом дне

10 стран, в которых проще всего адаптироваться для иностранцев
10 стран, в которых проще всего адаптироваться для иностранцев

Рецепт мощного мочегонного чая от опухших ног
Рецепт мощного мочегонного чая от опухших ног

28 июля День ангела у Владимира. Вот что вы должны знать об этих мужчинах
28 июля День ангела у Владимира. Вот что вы должны знать об этих мужчинах

10 типов мужчин, которые разрушат вашу жизнь, если выйти за них замуж
10 типов мужчин, которые разрушат вашу жизнь, если выйти за них замуж

10 продуктов, которые могут сделать вашего ребёнка немножко умнее
10 продуктов, которые могут сделать вашего ребёнка немножко умнее

10 культовых американских сериалов, которые можно даже пересматривать
10 культовых американских сериалов, которые можно даже пересматривать

Мясной пирог с картофелем: идеальный способ накормить всю семью одним блюдом
Мясной пирог с картофелем: идеальный способ накормить всю семью одним блюдом

5 важных вещей, которые нужно знать тем, кто носит линзы
5 важных вещей, которые нужно знать тем, кто носит линзы

Самая большая в мире жемчужина весит 27 кг, и стоит от 60 до 90 млн долларов
Самая большая в мире жемчужина весит 27 кг, и стоит от 60 до 90 млн долларов

Не нужно быть фотографом, чтобы делать потрясающие фото. Вот 50 примеров
Не нужно быть фотографом, чтобы делать потрясающие фото. Вот 50 примеров

8 вещей, которые каждый должен иметь в своей домашней аптечке
8 вещей, которые каждый должен иметь в своей домашней аптечке

11 симптомов туберкулёза, о которых должны знать все
11 симптомов туберкулёза, о которых должны знать все

Вот 6 знаков Зодиака, которые если любят - то всегда по-настоящему
Вот 6 знаков Зодиака, которые если любят - то всегда по-настоящему

Молодой доктор внезапно исчез в 1996 году, но 20 лет спустя ему пришлось исчезнуть ещё раз
Молодой доктор внезапно исчез в 1996 году, но 20 лет спустя ему пришлось исчезнуть ещё раз


more stories