Витилиго-это состояние кожи, при котором участки кожи теряют свой пигмент, становясь белыми с четким контуром. Этот недуг, который затрагивает примерно 1-3% населения, безвреден физически, но оно может привести к психологическому стрессу и социальному отторжению, а также к повышенной чувствительности к солнцу. Boredpanda поделились с нами прекрасной историей.
64-летний бразильский дедушка Джон Станганелли Младший живет с витилиго и со временем оно становится все более заметным, так как первые проявления были еще в 30 лет.
Недавно став полу-пенсионером в гастрономической отрасли из-за несвязанных проблем со здоровьем, Джон решил заняться хобби, чтобы оставаться активным и занятым. Он и его жена занялись вязанием крючком, хотя поначалу это было трудно,они быстро освоился.
“Сначала у меня сильно болели пальцы и спина, сегодня уже нет”, — сказал Джон. Я еще не вышел на пенсию, я все еще продолжаю свою работу с едой, но гораздо менее интенсивно. На данный момент я провожу 90% своего времени с куклами. У меня много заказов.”
Джон говорит, что вязание крючком затягивает – как только привыкаете к ритму (и ваши мозоли на пальцах тоже), становится трудно остановиться!
Первым проектом Джона была кукла для его внучки, чтобы она всегда помнила о нем. Он создал куклу с пятнами витилиго, и так родилась идея.
Джон начал делать этих инклюзивных кукол, в том числе куклу в инвалидном кресле. Все они были созданы, чтобы помочь детям чувствовать себя «нормальными» и ценными, независимо от того, в каком состоянии они находятся.
Мотивированный и вдохновленный радостью и чувством собственного достоинства, которые приносили ему куклы, Джон продолжал создавать их, используя Facebook и Instagram для демонстрации своих последних работ.
Для тех, кто думает о выходе на пенсию в ближайшее время, это идеальный способ привнести что-то в сообщество!
“Мой взгляд на витилиго, как мне кажется, очень отличается от общего. Я думаю, что сначала необходимо, чтобы у вас был витилиго, после принятия этого вы выбираете, что вы хотите делать”, — продолжил Джон. — Я все еще цитирую Бенджамина Дизраэли: «жизнь слишком коротка, чтобы быть маленьким.’”
«Ужасные пятна-это пятна на характере.”
Джон недавно сделал куклу для автора Тати Сантос де Оливейра, дочери которой было три года, когда белые пятна начали постепенно появляться на ее маленьком теле.
После диагноза витилиго Тати погрузилась во всю доступную ей литературу. “Когда я узнала о диагнозе, я искала какие-то публикации для дочери”, — сказала она. “Я не нашла на рынке ни одной работы на эту тему для детей. А потом осенило!”
Прошло всего два дня, и Тати написала «A Menina Feita de Nuvens» или «Девушка из облаков».
«Книга рассказывает историю Марии Луизы и ее особой тайны. У нее есть пятна, сделанные из облаков. Это способ деликатно принимать болезнь.”
Джон оценил эту книгу и сказал нам, что это “отличный информационный инструмент для родителей и детей о витилиго, поэтому необходимо популяризировать эту книгу.» Будем надеяться, что мы скоро увидим английский перевод!
Понимание и осознание своего отличия — это лучший способ бороться с социальным отторжением, которое порождает невежество. Благодаря своему новому хобби, Джон именно это и делает, принося улыбку многим маленьким детям в этом процессе. Браво Джон!
