Мальчик с редким ″синдромом Бенджамина Баттона″ стал примером для 17 млн людей!

Нам есть чему у него поучиться!

На прошлой неделе 17-летний парень, болевший так называемым "синдромом Бенджамина Баттона" покинул этот мир, сообщает Uplift. Он страдал от прогерии - очень редкой генетической болезни, из-за которой юный парень выглядел, как старик. Его тело также состарилось очень быстро.

Но жизнь Сэма стала источником вдохновения для многих людей.

Мать мальчика, Лесли Гордон, рассказала, насколько драгоценным было время, проведенное вместе с сыном:

«Каждый момент его жизни был бесценным и особенным для меня».

В прошлом году Сэм Бернс привлек к себе внимание СМИ из-за своего очень редкого генетического заболевания, которое встречается не более чем у одного ребенка из каждых 1-2 миллионов новорожденных.

На сегодня в мире есть около 250 детей, страдающих этим заболеванием. Оно вызывает быстрое старение организма.

Facebook / Boston Children’s Hospital / ntd.tv

История его жизни была рассказана в документальном фильме HBO «Жизнь с точки зрения Сэма». Он помог пролить свет на эту редкую болезнь.

Сэм также дебютировал на TED Talk с рассказом о применении «старых» лекарств для лечения новых заболеваний, таких как прогерия.

Youtube Screenshot / TEDx Talks / ntd.tv

Сэм скончался в возрасте 17 лет. Но большинство детей с этим редким диагнозом не доживают и до 13-ти.

Facebook / Diario Tiempo / ntd.tv

Мать мальчика, Лесли, работает врачом. Она изо всех сил старалась найти лекарство для лечения сына. Диагноз ему поставили в возрасте 22 месяцев. Она даже собрала исследовательскую группу, чтобы определить причину болезни и найти лекарство.

В 1999 году вместе с мужем, Скоттом Бернсом (который также является врачом), она основала исследовательскую организацию "Прогерия". Их команде удалось достичь некоторых успехов: они сумели изолировать ген, который отвечает за эту болезнь, а также снизить уровень белка, который у больных прогерией детей очень повышен.

Они также обнаружили, что в лечении прогерии может помочь препарат, предназначенный для борьбы с раком.

Facebook / Hindustan Times / ntd.tv

О работе своей матери Сэм сказал так:

«Я просто хочу, чтобы мама нашла выход из ситуации, ради себя самой, она продолжит свою работу, пока не найдет способ излечить прогерию».

После его смерти исследовательская организация опубликовала заявление в Интернете:

«Все наше сообщество оплакивает потерю этого замечательного молодого человека, который не только вдохновил нас на создание фонда, но и оставил след в душах миллионов людей во всем мире».

Сэм также коснулся сердец и других людей, например, Роберта Крафта, генерального директора New England Patriots. На сайте команды тот опубликовал пост в память о Сэме:

«Я любил Сэма Бернса. Знакомство с ним сделало меня лучше. Он был особенным парнем. Его вдохновляющая история и позитивный взгляд на жизнь навсегда поселились в моем сердце».

Что вы думаете об этом? Обязательно поделитесь этой вдохновляющей историей с другими!

Юлия Лазаренко